Балалары "арқа бұлшықет атрофиясы" (АБА) деп аталатын қорқынышты ауруға душар болған ата-аналар араша сұрап, Бас прокуратураға және билікке үндеу жолдады, деп жазады Inbusiness.kz.
"Прокуратура мемлекет атынан елдегі заңдылықтың, адам құқықтарының сақталуына жоғарғы қадағалауды жүзеге асырады. Сондықтан біз, балаларымызға АБА диагнозы қойылған ата-аналар Бас прокуратураға жүгініп, көмектесетін шығар деп үміттеніп отырмыз. Бұл – орфандық ауру болып табылады және әрбір 11 мың нәрестенің біреуінде кездесуі мүмкін. Күні кешеге дейін әлемде АБА-ны тек қана симптоматикалық және паллиативтік емдейтін. Яғни, аурудың белгілерін уақытша басып, сырқат өмірден өткенше азабын азайтуға ғана тырысатын. Салдарынан, АБА тұқым қуалайтын аурулар арасында балалардың өлім-жітіміне соқтыратын басты себептердің бірі ретінде танылды. Терапиясыз, АБА-ға ұшыраған балалардың жартысынан астамы 2 жасқа да жетпей көз жұмады", – дейді Александр Горпенко.
Оның айтуынша, АБА қаншама отбасының шаңырағын ойрандады. Оның үстіне бұл ауру ата-аналардың бала күтіміне және емдеуіне бар уақытын арнауына, соның кесірінен олардың жұмыстан да, жеке өмірден де тыс қалуына соқтырады. Ауру меңдеген сайын бүкіл тәндегі бұлшықеттердің толық солып қалуына әкелуі ықтимал, соның ішінде тыныс алуға және жүрек соғысына жауап беретін бұлшықеттер де қызметін доғарады.
Бірақ технологиялардың және фармацевтиканың өркендеуі бұл түнек тұйығында үміт шырағданын жақты.
"Қазіргі кезде осы дертті емдейтін 3 препарат бар. Әсіресе, инъекция түріндегі Nusinersen (Нусинерсен немесе Spinraza) және Zolgensma (Золгенсма) препараттары сұранысқа ие. Суспензия түріндегі Evrysdi (risdiplam) де клиникалық тиімділігін паш етті. Қынжылтатыны сол, бұлар Қазақстан аумағында тіркелмеген. Біздің балалар бұл дәрілерге қол жеткізе алмауда. Сенімсіз, пайдасы дәлелденбеген, әлем мойындамаған дәрмек болса, бір сірә. Шынында, аталған препараттарды көптеген елдер арқа бұлшықет атрофиясына шалдыққан балаларды емдеуге пайдаланады және тегін ұсынады", – дейді арызданушылар.
Ведомстволық мүдде бала өмірінен қымбат па?
Айта кету керек, әкімқаралардың және денсаулық сақтау шенеуніктерінің шабандығы, біліксіздігі және сырқаттар сұранысына құлақ аспай, салғырт қарауы кесірінен тәуелсіздіктің 30 жылдығында Қазақстанда мыңдаған озық дәрі-дәрмек түрі тіркелмеді. Оларды азаматтар шетелге шығып немесе сыртқа саяхаттағандарға тапсырыс беріп, өздері алғызуда. Дегенмен, заң бойынша елде тіркелмеген дәрілік заттарды әкелуге тыйым салынған. Тиісінше, шекарадан бері өтуде тәркілеуі мүмкін.
АБА жағдайында мәселе тіптен нашар: себебі, оның дәрісі дүниежүзіндегі ең қымбаты саналады. Егер ата-ана "Нусинерсенді" өзі сатып алуға ниеттенсе, оған бірінші жылы 750 мың доллар шығын шығаруға тура келмек. Ары қарай, бала өмір бойы осы дәрмекті қабылдауы үшін тағы 375 мың доллардан жұмсау қажет болады.
Әрине, өмірде бір-ақ рет егілетін дәрі де бар: ол Zolgensma аталады. Алайда оның құны 2 миллион 125 мың доллар тұрады.
"Қос препарат та инъекция. Оларды қабылдамаса, бала бұлшықеттер атрофиясынан жантәсілім етуі мүмкін. Бұл дәрі-дірмектердің тиімділігі клиникалық зерттеулер кезінде де, өмірдегі тәжірибеде де әлденеше рет дәлелденген. Түркия, Польша, Германия және басқа да елдер АБА дертіне душар болған балаларды барынша мемлекеттік бағдарламамен қолдауға күш салады. Осы препараттар арқасында кішкентай азаматтарын өмірге оралтуда. "Золгенсманы" АҚШ кең қолданады. Бүкіл өмірге бір рет қана егілетін бұл инъекция аурудың өршуін тоқтатып қана қоймай, одан толық айығуға жағдай жасайды", – дейді сырқат баланың әкесі Александр Горпенко.
Тағы бір мәселе: бұл препарат науқас бала 2 жасқа толғанша егілуі қажет. Бірақ шенеуніктердің оралымсыздығы кесірінен алтын уақыт босқа уыстан сусиды. Мысалы, шағымданушылардың мәліметінше, Шымкент қаласының мәслихаты 2020 жылғы 24 қарашадағы шешімімен "Нусинерсен" препаратын жергілікті бюджет есебінен сатып алу туралы шешім қабылдаған. Үшінші мегаполисте осыған аса мұқтаж 4 бала тұрады. Алайда әлі күнге дейін препарат сатып алынбаған!
Шымқаланың денсаулық сақтау басқармасы прокуратураның тексеру жүргізіп жатқанын алға тартып, ақталады: бұл жайт қымбат препаратты сатып алуға мүмкіндік бермеді деседі. Тіпті тендерге 2 жеткізуші қатысқанына қарамастан, тексеру қолға алынған. Ата-аналар құзырлы органның тексерісі өмірлік маңызды дәрі-дәрмекті сатып алуға қалайша тосқауыл болатынын түсінбейді. Тексере берсін. Бюджеттен тиісті қаражат бөлінген, коммерциялық ұсыныстар бар. Не кедергі? Жергілікті шенеуніктер басын қорғаштап, бұл жаққа қадам жасаудан қорқып отырғанға ұқсайды. Екі ортада жас ұрпақ өкілдері зардап шегуде.
Ата-аналардың тұспалдауынша, прокурорлар онсыз да қымбат препаратты шымкенттік шенеуніктер бірнеше есе жоғары бағаға сатып алуы мүмкін деп күдіктенуі ықтимал. Мысалы, Польша Үкіметі өндіруші компаниямен тікелей келіссөздер жүргізіп, өзіндегі сырқат балалар үшін дәрі бағасын түсіруге қол жеткізіпті. Біздің шенділер тіл де білмейді, ел мүддесін қорғауға ынтасы да жоқ.
Бонусқа ақша тапқан қор балаға ақша таппады
Осы жағдайға байланысты ДСМ түсініктеме берді. Министрлік Қазақстанда тіркелмеген препараттарды бір рет әрі молынан әкелуге заң тыйым салмайтынын ескертті.
"Орфандық аурулары бар адамдар елімізде сонша көп те емес. Сондықтан препарат өндірушілерді біздің нарық қызықтырмайды, олар өз өнімін тіркеу рәсімінен өтуге тырыспайды. Мұндай жағдайда заң бір реттік сатып алу мүмкіндігін қарастырады. Мұндай тәсіл тәжірибеде табысты қолданылуда. Бірақ аталған препараттарға қаражатты жергілікті әкімдік бөлуге тиіс", – деді Денсаулық сақтау министрлігі.
Қазақстан билігі дамыған елдердің отыздығына кіруге құлшынып отыр. Ал елдегі АБА кеселіне шалдыққан шамамен 250 баланы дәрімен қамтып, өмірін сақтап қалуға қаражат пен ниет таба алмай отыр. Шенеуніктер шұғыл көмектесу орнына бір-біріне сілтейді. Орталық пен жергілікті билік "сен салар да мен салар" деп уақыт созып жатқанда, сырқат балалардың ауруы күш алып, күн сайын әлсіреуде.
Нұр-Сұлтандағы еңселі кеңселерде отырғандарға үндеумен жүгінген ата-аналар өз балаларының өмірін құтқаруға көмектесуді жалына сұрауда. Олар күн сайын перзенттерімен бірге өмір үшін күреседі. Қаржысы да, күші де сарқылуға таяу.
Мәселе біреу ғана: арқа бұлшықет атрофиясын емдеуге арналған дәрілерді бір рет сатып әкеліп, егу.
Мұның жақсы үлгісі бар: биылғы маусымда Батыс Қазақстан облысындағы Ақсай қаласының екі жасар тұрғыны Эмир Шахмаровқа әлемдегі ең қымбат саналатын "Золгенсма" дәрісі егілді. Дегенмен, оған мемлекет емес, қарапайым қайырымды жандар, бизнесмендер көмек қолын созды: олар миллиард теңгеге жуық қаражат (2,3 млн доллар) жинап берген. Енді Эмир бірнеше тексеруден өтіп, анализ тапсыруы керек. Анасының айтуынша, бала Мәскеудің бала денсаулығы ғылыми орталығында дәрігерлер бақылауында болады.
Айтқандай, тіпті болашақта препараттар сатып алынғанымен, одан кейбір бала қағылуы мүмкін.
"2020 жылғы 20 қазандағы шешіммен Қазақстанда "Спинразаны" бір реттік сатып алу ісі мақұлданған болатын. Менің қызым Злата сол тізімге енгізілді. Препарат 2020 жыл аяқталғанша елге жеткізілуге тиіс еді. Алайда тендер де, сатып алу да өтпей қалды. 2021 жылдың басында баламның тізімнен шығарып тасталғанын білдім. Оған "Астана медициналық университетінің" сарапшылық-консультативтік кеңесінің қорытындысы себеп болыпты. Онда тұрақты респираторлық қолдау салдарынан Спинраза препаратын қолдану орынсыз екені көрсетілген. Мен бұған қарсы апелляция бердім. Нәтижесінде, SCPPCU бағдарламасы бойынша "Рисдисплам" препаратын қолдануға кеңес берілді. Оны мемлекет сатып ала ма? Жалғыз қызымнан айырылып қалғым келмейді", – деп алаңдайды Надежда Яценко.
"Қазіргі кезде бөлінген қаражаттың жоқтығына байланысты "Нусинерсен" не басқа дәрілік құралымен ТМККК немесе МӘМС аясында қамтамасыз ету мүмкін болмай тұр", – деп қысқа қайырды ДСМ.
Бала өмірін қорғамайтын, бірақ басшыларына миллиондаған бонус төлеулен арланбайтын ондай медсақтандыру қоры неге керек?
Жанат Ардақ
