Науқастар үшін де, дәрігерлер үшін де, жалпы ем-шараларды қаржыландыратын жергілікті билік үшін де орфандық аурулардың оңай соқпайтынын осыдан-ақ көруге болады.
Өзіне де беймәлім дерттен азап шеккендер жанына дауа іздеп, емханаға барады, дәрігерлер ауруын анықтап, қажетті дәрі-дәрмектердің тізбесіне өтінім береді, жергілікті атқарушы органдар мүмкіндігінше тиісті қаржыны бөледі. Осы – үш тарап. Басқасы... Басқамыз бейхабар болдық.
Орфандық аурулар десе, талантымен талайға таңдай қақтырып, небәрі 24 жасында муковисцидоз дертінен көз жұмған француз әншісі Грегорий Лемаршалды еске алатынбыз. Жасыратыны жоқ, осы уақытқа дейін біздің қоғамда мұндай дертке шалдыққандар туралы көп айтыла бермейтін. Жазылып кетпейтін дертпен, маңдайға жазған жазмышқа көндігіп, олардың қалай өмір сүріп келе жатқанынан білмейтінбіз. Ем-шаралардың қалай жүретіні, дәрі-дәрмекпен қалай қамтамасыз етіп келгеніне де ешкім бас қатырған жоқ. Тек, қаңтарда "Қазақстан халқына" қорының құрылатындығы, оған жиналған қаржыдан дәл осы орфандық ауруларға шалдыққандардың еміне қаражат бөлінетіні айтылғанда ғана біздің қоғам орфандық аурулар туралы айта бастады.
Сонда ғана біздің айналамызда ауыр дерттің зардабын тартып жүргендер барын, олардың да көптің қолдауына, демеуіне мұқтаж екенін сезгендей болдық. Жамбыл облыстық денсаулық сақтау басқармасы берген мәліметтерге сүйенсек, өңірде орфандық аурулардың 21 түрі тіркелген екен. Өткен жылы осы сирек кездесетін дертке шалдыққан 82 азамат есепте тұрған екен. Биыл олардың басқа қалаларға қоныс аударғандардың есебінен біршама азайған. Басқарманың емдеу бөлімінің басшысы Гүлжазира Сейтжанқызының сөзіне сүйенсек, дәл қазір 70-тен асады.
Ал әлемде 7000-нан астам сирек кездесетін аурулар бар. Біздің елде 40 000-нан астам азамат сондай сырқатқа шалдыққан. Оның 80 пайызы генетикалық сипатқа ие.
Дәрігерлер орфандық аурулар ауыр созылмалы сипатқа ие дейді. Егер уақтылы ем қабылдамаса, мүгедектікке әкеліп соғатынын алға тартады.
— Өте сирек кездесетін орфандық аурулардың пайда болуының түпкі себебі генетикалық өзгерістерде жатыр. Жүргізілетін ем-шаралар науқастың өмір сүру сапасын жақсартуға ғана мүмкіндік береді. Өмірбойы ем қабылдауға мәжбүр. Денсаулық жағдайын жақсартуға болғанымен, нәтиже аз. Менің білуімше, "Қазақстан халқына" қорынан №75 бұйрыққа енбей қалған, кейбірі Қазақстан формулярында жоқ, бірақ өмірлік қажеттілігі көп дәрі-дәрмектерге қаржы бөлінетін болады, - дейді орфандық аурулар бойынша облыстың бас маманы Бағила Бидайбекқызы.
Денсаулық сақтау министрі Ажар Ғинаят "Қазақстан халқына" қоғамдық әлеуметтік қорының қаражатынан орфандық аурулары бар балаларды емдеуге арналған болжамды шығындардың есебі мен дәрілік заттардың тізбесі бойынша ұсыныстар енгізетінін мәлімдеген болатын.
Медицина ғылымдарының кандидаты, Парламент Мәжілісінің депутаты Гүлдара Нұрымова ересектерді қоспағанда елімізде 14 мыңға жуық балалар орфандық аурулармен ауыратынын, олардың емі үшін қажетті дәрі-дәрмекке 120 миллиард теңгеге жуық қаржы жұмсалатынын айтады.
— Президент Қасым-Жомарт Тоқаевтың тапсырмасына сай құрылған "Қазақстан халқына" қор қаржысынан шетелдерде ем алуға мұқтаж жандарға, есту және көру мүшесінде ақауы бар жаңа туылған сәбилерді емдеуге, реабилитациядан өтуге де бөлінетін болғаны – үлкен жаңалық. Ең алдымен дәрігер ретінде мен азаматтарымызға осындай қолдау көрсетуге мүмкіндік туғаны үшін қуандым. Себебі, елімізде осындай сирек кездесетін дерттен 13,5 мыңнан астам балалар зардап шегіп отыр. Ал емге қажетті дәрі-дәрмекке 120 миллиард теңге шамасында қаржы қажет. Әлемде мұндай ауруға шалдыққан адамдарға ешбір мемлекет толық қаржыландыру жүргізбейді. Себебі оған аса қомақты қаражатты керек. Бұл қор ешқандай мемлекеттік органдарға тиесілі болмайтындықтан, ондағы әрбір қаражаттың қайда жұмсалғанын халық бақылай алады, - дейді Гүлдара Алданышқызы.
Ардақ Үсейінова
