Как помочь ребенку с ретинопатией сказать: "Я вижу"

Чуть больше двух лет назад, осенью 2021 года, в моем кабинете сидела Асель Усенбаевна Шарипова, кандидат медицинских наук, врач-офтальмолог, профессионал высочайшего уровня, и рассказывала о своей одинокой борьбе за зрение, а на самом деле - за счастливое будущее недоношенных новорожденных.

Как помочь ребенку с ретинопатией сказать: "Я вижу"

Рассказывала, как лежит на согласовании много десятков месяцев подряд клинический протокол, который разрешает казахстанским неонатальным офтальмологам официально применять специальный препарат для стимуляции роста сосудов на сетчатке глаз у недоношенных новорожденных.

Рассказывала, как четыре неонатальных врача-офтальмолога на весь Казахстан физически не могут при всем желании принять на диагностику большой поток недоношенных. И как многие из таких детей слепнут, не успевая попасть на осмотр, потому что едут из самых отдаленных регионов страны, а диагностику нужно проводить строго на 21-25 день с момента рождения. И оперировать глаза лазером надо почти сразу после обнаружения ретинопатии – в течение 24-72 часов.

В 2021 году исполнилось ровно 10 лет, как я приобрела для Перинатального центра №3 города Алматы первую ретинальную камеру. И за это время ситуация с ретинопатией не решилась.

Потом было много встреч, совещаний и событий: в Алмате и в Астане, в ZOOM, в офисе фонда и в официальных кабинетах - с департаментом охраны здоровья матери и ребенка, с вице-министром здравоохранения РК, подписание меморандума о сотрудничестве с минздравом РК по проекту "Ретинопатия недоношенных", который мы назвали просто и понятно - "Вижу мир".

За два года и три месяца фонд AYALA и все наши партнёры, спонсоры, сотни тысяч казахстанцев помогли недоношенным детям произнести эти прекрасные в своей простоте слова: "Я вижу"! Почти 4500 детей были продиагностированы на оборудовании, которое мы все вместе передали в 18 государственных медицинских и научных центров Казахстана. Инвалидность по зрению у недоношенных из-за ретинопатии в нашей стране снизилась до минимума – 0,6%, то есть до уровня менее одного процента. В начале проекта ежегодно полностью теряли зрение около 1000 недоношенных новорожденных детей.

Осенью 2022 года был утвержден Клинический протокол на введение недоношенным новорожденным ингибитора ангиогенеза – препарат называется "Луцентис". Мы привлекли пожертвования на покупку 84 флаконов этого препарата, и каждый из них спас зрение одному ребенку. Сейчас потребность в таком препарате уже в 2 раза выше – настолько хороший эффект дает его применение.

Наши 14 офтальмоскопов, 7 ретинальных камер и 5 лазеров никогда не стоят без дела. Каждый день на них осматриваются новорожденные дети – и не только недоношенные. Все новорожденные дети в перинатальных и научных центрах, оснащенных нашим оборудованием, проходят диагностику. Неонатальные офтальмологи выявляют на нем различные патологии по зрению, не только ретинопатию, причем на самых ранних этапах. И это спасает детей от инвалидности.

Мы вдохновили врачей-офтальмологов продолжать работать в государственных медцентрах, развиваться, расти профессионально. В неонатальную офтальмологию пришли 15 врачей. Фактически, нам удалось помочь в формировании неонатальной офтальмологии как нового для Казахстана направления в детском здравоохранении.    

Прочитав этот блог, вы можете подумать: "Классный проект закрываете, молодцы". Но история со снижением инвалидности по зрению у недоношенных детей в Казахстане еще далека от завершения.

Есть открытый вопрос по тарифам, которые ниже себестоимости, как на  неонатальные офтальмологические операции, так и на препарат "Луцентис" - его фонд AYALA на сборы от пожертвований покупает и передает в перинатальные центры, потому что заложенная в государственной тарифной сетке стоимость не покрывает ни отпускную стоимость этого препарата у производителя, ни стоимость работы врачей, которые его вводят.

"Низкие тарифы – это же прекрасно!", - скажете вы. Однако, в этом случае это будет, к сожалению, ошибочное мнение. Ретинопатия развивается на двух глазах ребенка одновременно. Поэтому чтобы спасти зрение, лазеркоагуляция проводится на сетчатке двух глаз сразу. А вот тариф покрывает операцию только на одном глазе. Второй глаз врач делает бесплатно. Вроде бы, никакой трагедии нет: бесплатно – это очень даже хорошо. На первый взгляд. А если бы вам оплачивали не полный 8-часовой рабочий день, а только половину? Скорее всего, вас бы это не обрадовало.

Можно сказать, что врачи-офтальмологи сейчас работают с недоношенными новорожденными в государственных перинатальных центрах фактически на голом энтузиазме.

Поэтому благотворительный фонд AYALA и другие общественные организации ведут активную работу с министерством здравоохранения РК о необходимости срочного изменения ситуации, как с тарифами, так и с фондом оплаты труда неонатальных врачей-офтальмологов. К счастью, нас слышат, понимают важность и необходимость перемен. Поэтому мы настроены оптимистично, хотя процесс займет, скорее всего, весь 2024 год.      

Фото: благотворительный фонд AYALA

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора