Детским здравоохранением я занимаюсь уже семнадцатый год. Все это время мне было очень важно снизить младенческую смертность в Казахстане. Огромные усилия мой фонд AYALA и я направляли, чтобы помочь в этом государству. Каждый год мы передавали государственным больницам десятки единиц реанимационного оборудования, помогали повышать квалификацию врачам-неонатологам. В результате уже к 2015 году показатель детской смертности в нашей стране снизился в 3,5 раза.
В 2010 году параллельно с медицинскими проектами мы начали вести работу с коррекционными учреждениями: школами-интернатами и кабинетами психолого-педагогической коррекции. Помогали очень активно: передавали оборудование сотнями единиц, десятками запускали комнаты Монтессори, сенсорные комнаты. Но поток обращений от этих учреждений не уменьшался. Потому что количество детей с инвалидностью стало стремительно расти: в 2017 году только детей с ДЦП стало в 3,6 раза больше, чем было в 1993 году. В 2021 году 13 131 ребенок впервые получили статус "инвалид".
Ежегодно в нашей стране рождается около 3500 детей с врожденными и наследственными заболеваниями. На шесть тысяч ежегодно растет число детей дошкольного возраста с ограниченными возможностями. Уверена, что сотням из них можно было сохранить здоровье. Сейчас в Казахстане уже больше 101 587 детей от рождения до 18 лет имеют статус "инвалид". Цифра на самом деле страшная! Сто тысяч человек – это население одного города, такого как Рудный, Экибастуз, Жезказган. Мне лично от такого масштаба становится не по себе.
Причин такой ситуации, на мой взгляд, несколько.
Первая – это отсутствие культуры ответственного планирования семьи. По сути, выхаживая недоношенных детей, помогая детям с различными генетическими нарушениями, создавая и ежегодно увеличивая учреждения коррекции и реабилитации, мы все – государство, врачи, коррекционные педагоги, благотворительные фонды – имеем дело только со следствием.
Профилактика инвалидности у детей должна начинаться еще до зачатия: с ответственного планирования беременности на уровне будущих пап и мам. Убеждена, что именно государство должно взять на себя полный контроль в этом вопросе. Необходимо активно формировать культуру ответственного планирования семьи у населения нашей страны. Через все доступные каналы коммуникации рассказывать и показывать необходимость проведения всех обследований у будущих мам до и во время беременности.
Мой фонд AYALA ведет свой канал на YouTube. Мы видим большой запрос на такую информацию на казахском языке именно со стороны молодых женщин. Их интересует правильное планирование беременности, информация, как проходить скрининги и УЗИ-обследования, как готовиться к родам и десятки других тем, связанных с вынашиванием здоровых детей. Мы, как фонд, привлекаем к этому онлайн-просвещению авторитетных профильных врачей. Думаю, что у нашего государства есть значительно больше возможностей и ресурсов возглавить этот процесс и направить информационный запрос от репродуктивно активного населения нашей страны в правильное направление.
Вторая причина – это проблемы с ранним выявлением серьезных нарушений в здоровье у новорожденных детей. В Стандарте педиатрической помощи указано, что неонатальный, офтальмологический и аудиологический скрининги новорожденных должны проводиться в обязательном порядке во всех роддомах. На практике аудиологический и офтальмологический скрининги проводятся выборочно по группам риска, преимущественно для недоношенных детей. Получается, что доношенные дети, у которых еще в роддоме могут быть диагностированы серьезные патологии в здоровье, просто не выявляются.
Вот пример из жизни. В прошлом году в рамках проекта "Ретинопатия недоношенных" фонд AYALA передал в Атыраускую областную офтальмологическую больницу офтальмоскоп. Скрининг на нем прошли 136 новорожденных детей, из них у 74 были обнаружены серьезные патологии зрения, не относящиеся к ретинопатии недоношенных. Врачи своевременно начали лечение и сохранили всем этим детям хорошее зрение. А если бы мы не передали офтальмоскоп?
Ситуацию может исправить изменение подхода к скринингу новорожденных. Для начала стоит пересмотреть тарифы на скрининг, которые не изменялись с 2009 года. Сейчас государственным медицинским организациям просто нерентабельно содержать персонал и закупать оборудование. Например, у детских офтальмологов во многих перинатальных центрах страны зарплата начинается от 19 тысяч тенге в месяц. Также необходимо ввести в ГОБМП обязательное проведение скрининга наследственных болезней у всех новорожденных еще в роддоме на 32 генетических заболевания, а не только на фенилкетонурию и муковисцидоз. Такой опыт уже есть в соседних странах, они могут и готовы им поделиться.
Третья – это недоверие к качеству лабораторной и УЗИ-диагностики у будущих мам. Поэтому, даже имея на руках тревожные результаты исследований, беременные женщины предпочитают их игнорировать. В настоящее время в Казахстане дефицит врачей УЗИ, владеющих пренатальной диагностикой экспертного класса, превышает 100 штатных единиц. Примерно такая же нехватка и аппаратов УЗИ экспертного класса.
Со своей стороны фонд AYALA старается помочь государству закрыть кадровый дефицит. В прошлом году на базе областной многопрофильной больницы № 2 Акмолинской области при поддержке компании "Шеврон" мы обучили экспертной УЗИ-диагностике для раннего выявления внутренних пороков развития плода 21 врача из регионов Казахстана. В результате качество диагностики беременных из группы риска выросло в разы. В этом году на платформе с бесплатными курсами повышения квалификации для врачей "Онлайн-академия AYALA" записываем теоретический курс по этой теме, планируем привезти на офлайн-обучение ведущих профессоров из ближнего и дальнего зарубежья.
А еще было бы неплохо ввести отчетность и ответственность профильных госорганов за ежегодный показатель выхода детей на первичную инвалидизацию. Чтобы мы все понимали, кто и как контролирует появление в стране будущих взрослых людей, нуждающихся в пожизненной поддержке государства из-за инвалидности, которой можно было избежать еще в детстве.
Айдан Сулейменова,
основатель и президент Благотворительного фонда AYALA
Фото: pixabay.com
