Семьям выдают специальные оборудование, благодаря которым дети учатся самостоятельно ходить. Проект реализуют уже три года всего лишь в четырех регионах страны. На этой неделе к нему присоединилась Западно-Казахстанская область: одна из местных семей получила долгожданный тренажер. Пока одни дети делают первые уверенные шаги, тысячи других семей в Казахстане все еще борются за право на полноценную жизнь своего ребенка. Все стороны этой непростой проблемы изучила корреспондент Atameken Business.
Шестилетняя Василя из Павлодара еще год назад была практически неподвижна. У девочки синдром Дауна. Сегодня ребенок уже умеет ползать и самостоятельно вставать у опоры. Все изменилось, когда семья бесплатно получила вертикализатор по проекту "Домашняя реабилитация".
“Так как у нас нет соответствующего диагноза, мы не можем посещать какие-то государственные реабилитации, нам они не положены. Поэтому мы обращались к частным специалистам. Было потрачено очень много времени, сил, финансов. Но результат пошел именно после того, как мы зашли для участия в этот проект”, - говорит мама особенного ребенка Алмагуль Бегежанова.
В проект принимают детей с ДЦП и нарушениями опорно-двигательного аппарата, приоритет отдают семьям из отдаленных сел. За все время помощь на дому получили больше 600 детей. Более 500 показывают устойчивый прогресс, а 35 впервые смогли ходить самостоятельно. Работу специалистов оплачивает государство, а вот тренажеры приобретают за счет спонсорских средств.
"400 ТСР чтобы запустить в четырех регионах "Қазақстан халқына" приобрел в порядке около 1 млрд 100 млн. И все мы должны понимать, что технические средства реабилитация у нас не выпускается", - рассказывает гендиректор национального научного центра развития сферы социальной защиты Сырым Нәси.
Только вот реализуется проект не везде. В профильном министерстве уже ведут переговоры с областными акиматами о создании новых филиалов в регионах. Чиновники готовы поддержать бизнес, готовый открывать подобные центры
А это Атбасар, и мы находимся в единственном реабилитационном центре района, где всего лишь 15 воспитанников. И вот Саша один из таких. Педагоги отмечают у него фотографическую память, сегодня он выполняет творческое задание.
По данным районного отдела соцзащиты, в Атбасарском районе живут 189 детей с инвалидностью, но индивидуальная программа реабилитации разработана примерно на полсотню. По словам предпринимательницы, она сейчас оформляет лицензию на их реабилитацию.
“Сейчас мы будем стараться охватить больше детей. Но их все равно очень много. Есть потребность в 8-мичасовом пребывании детей, не 4 часа, а 8 часов, но пока, к сожалению, у нас нет такой возможности”, - говорит руководитель реабилитационного центра Наталья Бондарчук.
Мамы детей со сложными диагнозами подчеркивают острую необходимость таких центров. Ведь здесь дети могут социализироваться. С ними бесплатно занимаются логопеды, дефектологи, психологи, специалисты ЛФК и трудотерапии.
“У нас, ну, в городе, к сожалению, ничего для таких деток не предусмотрено. Мы пару раз ходили на платные занятия. Но, если честно, это достаточно дорого. И опять же нужно, чтобы это была длинная перспектива", - говорит Мама особенного ребенка Екатерина Маркина.
“Почему плачете? Потому вы же видите Вова какой, а мы через это уже прошли. И мне этих мамочек жалко. Это крик души…", - рассказывает бабушка особенного ребенка Кульайым Байкенова.
В этих слезах – пережитая боль и память всех тех лет. У ее 15-летнего внука тоже аутизм. Сегодня удалось практически полностью адаптировать мальчика к жизни. Но цена этому - долги, кредиты и постоянный поиск специалистов.
Между тем, в отчетах минтруда совсем другая картина. Центры реабилитации, по официальным данным, действуют во всех регионах. И соцуслугами охвачены 95% особенных детей. Остальные 5%, по словам представителей ведомства, вне помощи только из-за нехватки специалистов и зданий на местах. К слову, эксперты этой сферы объясняют и этот момент. Два года назад ввели Обязательное лицензирование для центров. И это только усугубило ситуацию.
"Основное - это, конечно, требование к помещению. Оно должно быть доступно для лица с инвалидностью, то есть наличие пандусов, соответствующая ширина дверных проёмов и так далее, наличие пожарной безопасности, медицинской лицензии, также, естественно, наличие квалифицированных кадров", - сказал председатель комитета регулирования и контроля в сфере соцзащиты МТСЗН РК Илья Скуп.
На деле далеко не все центры соответствуют этим требованиям. Так как не обладают такими ресурсами. В результате вынуждены закрываться, дети теряют хоть какую-то возможность социализации.
"Мы не правительственные, не коммерческие организации, мы не зарабатываем денег. Лично наша организация 27 лет работает, оказывая услуги. Очень много мы волонтерим. Дети ходили, они подружились. Дети, которые пришли и ползали, они стали у нас ходить. Кто-то встал с коляски. Те же мамы полдня быть свободной, элементарно отдохнуть, либо где-то подработать. Однако теперь эти дети не посещают такие учреждения", - рассказывает председатель НПО (г. Костанай) Наталья Колоскова.
У сына Жаната Балтабаева из Атбасара тяжелый диагноз, поражение опорно-двигательного аппарата. В местный центр его не берут – не подходит диагноз. Между тем мальчику нужна непрерывная медицинская реабилитация. Единственный выход - бесплатная реабилитация по госквоте. Но она для мальчика - только раз в год.
“Ну, раз в год – это капля в море, сами понимаете. Поэтому хотелось бы ее и здесь получать. Профильных специалистов не хватает. Нет их здесь”, - сказал отец особенного ребенка Жанат.
Проблема, говорят родители, - в отсутствии общей цифровой базы особенных детей. А у трех уполномоченных ведомств статистика не совпадает. Минпросвет считает детей с особыми образовательными потребностями, а минздрав и минтруда опираются на наличие инвалидности. Между тем именно эти данные учитываются при планировании бюджета.
"У министерства здравоохранения своя статистика. А уже через шесть лет, когда ребенок впервые попадает в ПМПК, там в два-три раза количество увеличивается детей с особыми образовательными потребностями", - говорит руководитель союза родителей особенных детей Рауна Сагадиева.
Чтобы исправить эту ситуацию правительство уже разрабатывает единую цифровую базу и единый комплексный план, все это позволит отслеживать путь ребенка от рождения. Но пока чиновники согласовывают цифры, семьи несут бремя это тяжелой борьбы.
Читайте по теме:
В Казахстане придумали новый способ обучения особенных детей
