Общественный Фонд "Қазақстан Халқына" начал финансирование первых благотворительных проектов. Проект "Тұсаукесер" направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны.
Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей специалистом, который поддерживает связь с родителями детей и мониторит соответствующий прогресс в развитии детей. На реализацию проекта будет направлено 45,35 млн тенге.
"Проект был рассмотрен и поддержан Экспертным комитетом Фонда (в составе: Сапиев С.Ж. – Председатель Комитета, олимпийский чемпион, заслуженный мастер спорта РК; Байжанов Б.К. - Заместитель председателя Комитета по делам спорта и физической культуры Министерства культуры и спорта РК, Манюрова Г.Т. – секретарь Комитета, серебряный призёр Олимпийских игр, заслуженный мастер спорта РК; Левит В.А. – боксер, серебряный призёр Олимпийских игр; Садуакасова Д. Р. - международный гроссмейстер среди женщин по шахматам, чемпионка мира)",- сообщили в Фонде.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будет масштабированн опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер", основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в г. Нур-Султан. Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь (инклюзия) через спорт по видам единоборств, а также по оказанию адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
По данным Министерства здравоохранения РК за последние 5 лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11% (на конец 2021 г. – 13426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 г. приходилось – 23%, в 2021 г. – 26,8%. Особенность лечения орфанных заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. Вместе с тем, современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
"Таким образом фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счет государственного бюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей. Экспертный комитет дает рекомендации Фонду на приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения Экспертно-консультационного совета при Министерстве здравоохранения. Из-за отсутствия необходимых документов часть заявок была отклонена, но может быть рассмотрена в дальнейшем", - отмечается в официальном сообщении "Қазақстан Халқына".
Этот проект рассматривали Байгалиева Б. – Председатель ОЮЛ "Ассоциация пациентов помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК", председатель Экспертного Комитета, Таукелова С. – Председатель РОО "Общественный мониторинг и контроль", Алиева Э. – Председатель ОФ "Help Today", Боранбаева Р. – Председатель правления АО "Научный центр педиатрии и детской хирургии", главный внештатный педиатр МЗ РК, заведующая кафедры детских болезней НАО "КазНМУ им. С.Асфендиярова", д.м.н., Саин А. – Член попечительского совета ОФ "ДОМ", Уполномоченный по правам ребенка в РК.
Мира Бахытова
