Директор центра Мадина Ауренова сама мама ребенка с ДЦП. Рассказывает, что давно мечтала открыть собственный реабилитационный центр и шла к этой цели несколько лет. Мешали проблемы: не хватало средств, а также возникали трудности с поиском нужных специалистов.
"Специалистов по работе с детьми с ДЦП в городе нет. В течение двух лет постепенно готовились, искали, обучались, изучали мировой опыт, как лечат в передовых странах. Оборудование очень дорогостоящее. Все за счет собственных средств не смогла осилить", – признается она.
Значительную помощь оказали в местной Палате предпринимателей. Специалисты помогли грамотно составить бизнес-план, разъяснили, как организовать деятельность, направляли и консультировали по каждому вопросу.
"Отучилась, получила грант в размере 3 млн тенге по госпрограмме "Дорожная карта бизнеса – 2020". На эти средства закупили оборудование для центра. Хочу отметить, что реализация данной программы в области налажена", – говорит начинающий предприниматель.
Сейчас в центре реабилитации и коррекции DEMEY работают шесть сотрудников: два инструктора по ЛФК (лечебная физкультура), два эрготерапевта и два логопеда-дефектолога. Имеется отдельный кабинет для массажа. В день, говорит Мадина Ауренова, центр может принимать до 40 детей. Пока же ходят только 20 ребятишек. Стоимость месячного курса лечения составляет порядка 150 тысяч тенге.
"Эрготерапевт приобщает ребенка к трудовой терапии, начиная от застегивания и расстегивания пуговиц, держания посуды, игрушек, специалист занимается мелкой моторикой детей. Также есть кабинет логопеда. При ДЦП особенная форма диагноза – это дизартрия. Это когда менее активен весь артикулярный аппарат, в том числе и язык. Также специалист занимается логомассажем, когда укрепляют или расслабляют артикуляционные аппараты. Это очень сложная работа", – поясняет Мадина Ауренова.
В дальнейшем она планирует расширить центр и спектр предоставляемых услуг.
"Для этого нам нужны будут тренажеры, специальное оборудование. В городе нет спортивного зала, не преподают вокал для детей с ДЦП. Хотя это дети, в основном у которых уровень интеллектуального развития в норме и даже выше нормы, у них проблемы только в двигательных функциях.
Хотелось бы, чтобы они получали специализированное обучение. У нас в планах это есть", – говорит она.
Не придется ездить за границу
На сегодня это единственный в городе центр, в котором могут оказать специализированную помощь.
Накануне Всемирного дня ДЦП учреждение открыло двери для всех желающих. В центре провели бесплатные занятия по лечебной физкультуре, эрготерапии, а также сеансы лечебного массажа для детей.
"У нас, к сожалению, уход есть, а реабилитации нет. Приходится искать средства, выезжать за рубеж на лечение и восстановление. Это очень дорого. Я, например, несколько лет подряд возила ребенка в Россию, в Челябинск. Продали машину, квартиры своей нет. Помогали родственники, неравнодушные люди. Через соцсети сборы велись. Очень рада, что теперь есть такой центр", – говорит одна из родительниц.
Чтобы получить лечение, приходится выезжать в ближнее и дальнее зарубежье: Узбекистан, Китай, Корею, Германию и даже Грецию. Только в Китае стоимость лечения в месяц составляет 3 млн тенге.
"Курс ДЦП составляет от 24 дней и более. Конечно, возвращаются дети с хорошими результатами, но из-за того, что родители не имеют материальную возможность продолжать эту работу постоянно, происходит перерыв в лечении, потом все возвращается к исходному положению, и приходится заниматься снова. Государство дает нам квоту на лечение в республиканском реабилитационном центре в Нур-Султане или Алматы. В последний год стали принимать по квоте в Семипалатинске, реабилитационном центре In Vitro. Но они предоставляются один раз в год-полтора. Это большой промежуток времени проходит. Только комплексный подход к лечению дает результаты", – рассказывает директор центра Demey Мадина Ауренова.
Врач-педиатр Индира Сагымбаева, тоже мама ребенка с ДЦП, отмечает, что таких детей стало больше.
"На протяжении шести лет работаю педиатром в детской областной больнице. Веду статистику. Практически каждый месяц у нас выявляются дети с диагнозом "ДЦП". Причина такой заболеваемости в основном – недоношенность плода", – говорит она.
Сейчас она получила дополнительно профессию врача-реабилитолога – специализацию, которая в Казахстане практически не развита.
"Моя мечта – чтобы в нашей стране, как, к примеру, в Корее и Германии, реабилитация была на первом месте, потому что очень много детей с инвалидностью. В Германии ребенка с таким диагнозом берут на учет сразу после выписки из роддома, и уже дома его ведут реабилитологи, неонатологи. А у нас мама выписывается, потом остается одна со своими бедами. Индивидуального подхода к таким детям нет. Нет специализации, нет специальной организации, специальной больницы", – делится Индира Сагымбаева.
Всего на сегодня в Восточном Казахстане 940 детей с ДЦП, из них в Усть-Каменогорске – 580.
Жанар Асылханова, ВКО
На развитие бизнеса
В 2019 году, по данным областного акимата, на реализацию государственной программы поддержки и развития бизнеса "Дорожная карта бизнеса – 2020" предусмотрено почти 3 млрд тенге. На сегодня выдано 72 гранта на 174 млн тенге.
По программе развития продуктивной занятости и массового предпринимательства "Еңбек" на гранты в размере 200 МРП предусмотрено 644,9 млн тенге на 1277 человек. Из них одобрены 353 гранта на сумму 178,3 млн тенге. На безвозмездные средства от государства в размере 100 МРП предусмотрено 67,7 млн тенге на 268 человек, из них одобрены 205 грантов.