Препарат Zolgensma был приобретен фондом у компании Novartis. В страну доставили 4 спецпрепарата для 4 детей, и все четверо уже его получили.
Первой укол получила четырехмесячная девочка, родившаяся с диагнозом "спинально-мышечная атрофия", за ней последовали Фатима Аскар и Амина Сулеймен.
Сейчас все четверо детей в порядке. Желаем детям скорейшего выздоровления, сообщили в фонде.
Мама двухлетней Айсезим со страшным диагнозом "спинальная мышечная атрофия" рассказала "Новому вестнику", что во время беременности никаких осложнений не наблюдалось, роды были в срок. Но спустя несколько месяцев, родители начали замечать, что дочь не держит голову.
С тех пор и стали возить её по врачам, обследоваться. Когда узнали о нашем диагнозе, сразу открыли сбор. Обратились в фонд "Омірге сен", который помог нам подать заявку в "Қазақстан халқына.
Жанна Алдабергенова, мама Айсезим
Фонд одобрил заявку и выделил средства на закупку препарата Zolgensma швейцарской компании Novartis. На сегодняшний день он является самым дорогим лекарством в мире и продаётся за миллиард тенге.
Инъекцию малышке сделали 7 апреля.
"Этот препарат дал нам надежду. Но пока проявляются побочные эффекты, о которых нас предупреждали. Это рвота, температура. Надеемся, что в дальнейшем Айсезим станет лучше. Один препарат, конечно, не сотворит чуда. Дальше всё зависит от нас", - поделилась Жанна Алдабергенова.
Впереди всех четверых детей ждет длительная реабилитация.
