Родители бьют тревогу. Приказ министерства здравоохранения изменил правила закупа жизненно важных лекарств для лечения детей, страдающих нервно-мышечными заболеваниями. По словам родителей, в такой терапии нуждаются почти 700 человек. Atameken Business выяснял, насколько оправдано беспокойство родителей. И есть ли альтернативные методы лечения
В апреле минздрав принял решение исключить ряд препаратов из списка бесплатных лекарств. В их числе "Аталурен", в нем нуждаются дети с дистрофией Дюшенна. А вот препарат "Нусинерсен" для лечения спинальной мышечной атрофии теперь будут вводить только в больницах. Раньше его выдавали пациентам в поликлиниках. Родители обеспокоены, что исключение некоторых лекарств из списка, переносит огромную финансовую нагрузку на региональные бюджеты. Они уверены, у местных властей и больниц попросту не хватит средств на такую дорогостоящую терапию. А речь идет не об одной сотне миллионов тенге.
"Стоимость препаратов, если говорить, что ежегодная стоимость, она примерно 200 тысяч долларов, евро и выше. Это ежегодно. Это бывают пожизненные препараты. Ни одна семья не сможет такие затраты нести на себе", - говорит директор ОФ "Өмірге сен" Сабиля Шугелова.
В минздраве дали объяснение. К примеру, "Нусинерсена" перевели на режим стационара с целью обезопасить самих же пациентов. Потому как лекарство вводится напрямую в спинномозговую жидкость, а это требует стерильных условий. Кроме того, в клиниках гарантируют правильное хранение дорогостоящего препарата, которое невозможно обеспечить при самостоятельной перевозке пациентами. Данный препарат сегодня получают 82 ребенка, уточнили в минздраве. В отношении же "Аталурена", который назначается с 20-го года, чиновники сошлись в неэффективности его применения.
"Комиссия, изучив все последние данные по этому препарату основывалась на результатах Европейской комиссии, которая решила не продлевать регистрационное удостоверение этого препарата и прекратила в Европейском союзе. Кроме того, "Аталурен" не зарегистрирован, не одобрен во многих странах, в таких больших как США, Канада, Япония, Австралия. И, соответственно, комиссия это тоже учитывала", - отмечает заместитель председателя правления ННЦРЗ им. С.Каирбековой МЗ РК Адилет Табаров.
Но с выводами чиновников не согласны родственников пациентов. Подросток из Экибастуза последние пять лет принимает "Аталурен", и это единственный препарат, по словам его бабушки, который поддерживает его организм.
"Нам назначили "Аталурен, мы так радовались, когда вот этот препарат. Потому что он продлевает жизнь ему. 14 лет ему, и он до сих пор ходит только благодаря "Аталурену", - признается бабушка мальчика с заболеванием Жанслу Капышева.
Отсутствие бесплатных препаратов для орфанных заболеваний уже сегодня почувствовала на себе Динара Абикеева. По словам женщины, почти три месяца она не может получить положенный ее 11-летнему сыну гормональный препарат "Дефлазокорт". В поликлинике ей отвечают, что его в наличии нет. Сложно найти препарат и в аптеках. У мальчика миодистрофия Дюшенна, и чтобы он продолжал ходить, ему нужны ежедневные гормоны и реабилитация.
"Я его с поселка приезжаю в Астану в бассейн платно, на автобусе, это тоже очень тяжело. Реабилитацию растяжку даже делать некому. Потому что я сама дома сама как могу, так и делаю. Я каждый день боюсь, думаю, когда же он перестанет ходить. Постоянно, такой страх каждое утро", - говорит мать мальчика.
По данным общественного фонда "Өмірге сен", сегодня в специализированной помощи нуждаются около 200 пациентов со спинальной мышечной атрофией и более 320 – с дистрофией Дюшенна. Эти цифры не отражают в полной мере ситуацию по всей стране, так как учитывают только тех, кто официально обратился в эту организацию.
Для таких пациентов даже короткий перерыв в приеме лекарств смертельно опасен. Без постоянной терапии болезнь начинает быстро прогрессировать. Для обеспечения стабильного закупа дорогостоящих лекарств общественники предлагают создать новый государственный фонд, который будет пополняться за счет специальных налоговых отчислений и акцизов на товары, наносящие вред здоровью.
Читайте по теме:
Бесплатные лекарства не дошли до сотен жителей ВКО
