Как жить дальше при смертельном диагнозе?

2205

В последнее время депутаты мажилиса парламента активировались с поднятием темы о состоянии дел в онкологии и паллиативной помощи в Казахстане.

Как жить дальше при смертельном диагнозе? Фото: Midjourney/Inbusiness

Так, в ходе поездки по регионам депутат мажилиса от партии Respublika Нургуль Тау посетила городской центр паллиативной помощи в Алматы, а в декабре запрос озвучила депутат Ажар Сагындыкова. Проблема существует, несмотря на, казалось бы, хорошие цифры, которые в своем ответе продемонстрировала теперь уже экс-министр здравоохранения Ажар Ганият. В реалиях жизни, которые далеко не всегда проглядываются в официальной статистике, разбирался inbusiness.kz.

Взгляд из кабинета

Как сказано в министерском ответе, на 1 января 2024 года на динамическом наблюдении в стране состоит 218 248 онкологических пациентов, рост в 2022 году 6%.

"С целью повышения качества медицинской помощи и снижения смертности от злокачественных новообразований министерством расширяются скрининговые обследования на раннее их выявление, повышается доступность населения к новейшим таргетным препаратам, проводится закуп современного диагностического и лечебного оборудования, ежегодно актуализируются клинические протоколы диагностики и лечения пациентов в соответствии с современными международными требованиями", – говорится в ответе экс-министра.

Что касается паллиативной помощи, то, как отмечает экс-министр, она является одним из важных и сравнительно новых для Казахстана направлений охраны здоровья граждан в стране.

"Сегодня в стране развернуто 2120 коек для паллиативных пациентов, в том числе 61 койка для детей, что соответствует стандарту организации оказания паллиативной медицинской помощи –10 коек на 100 тыс. населения. В 2021 году по стране пролечено паллиативных пациентов 26 674, из них 119 детей, в 2022 году – 31 229, из них 192 ребенка, в 2023 году – 32 110, из них детей 174", – сообщила экс-министр здравоохранения.

Надо понимать, что паллиативная помощь – это не только онкология, но и другие заболевания: сердечно-сосудистые, заболевания дыхательной системы, травмы, туберкулез и прочее. Но львиная доля больных, проходящих через паллиатив, – это все же онкология – 41%.

Спасти – нельзя, помочь – можно

В Казахстане паллиативная помощь зародилась в конце 90-х в виде частных хосписов. В 1999 году сразу в нескольких городах – Алматы, Павлодаре, Караганде и Костанае – появились первые хосписы, которые существовали на средства грантов и пожертвований. Главные задачи паллиатива – помочь человеку с неизлечимым заболеванием улучшить качество жизни, убрать болевые симптомы, а также поддержать пациента и его близких психологически и духовно. Сегодня паллиативная помощь оказывается во всех регионах.  Правда, есть одно важно "но". Как рассказала inbusiness.kz руководитель Казахстанской ассоциации паллиативной помощи Гульнара Кунирова, в Кодексе РК о здоровье народа и системе здравоохранения есть два определения паллиативной помощи.

"Отдельно – паллиативная помощь и второе определение – паллиативная медицинская помощь. Мы единственная страна, которая разделила одно понятие на два составляющих. В идеале должно звучать, что паллиативная помощь включает медицинские услуги, психологическую, социальную и духовную поддержку. Так принято во всем мире. Все идет от отсутствия четкого понимания самой сути такого понятия у людей, принимающих подобные решения на законодательном уровне. Есть в кодексе еще одно важное ограничивающее: паллиативная медицинская помощь оказывается людям при отсутствии показаний к проведению радикального лечения. Таким образом, путь пациента делится на две части. Сначала он долго лечится, а когда ему говорят, все, больше помочь ничем не можем, тогда начинается паллиатив. Современная мировая модель подразумевает, что мы можем определенными вмешательствами, которым учат только в паллиативе, оказать посильную помощь. Например, правильно выстроить разговор с семьей больного, как правильно, преподносить плохие новости, облегчать боль и многое другое. Да, паллиатив не лечит физически, но там есть тонкие моменты, которые так необходимы в подобных ситуациях", – уверена руководитель ассоциации.

И еще один момент – тариф на оказание паллиативной помощи в текущем году составляет чуть больше 13 тыс. тенге в сутки на пациента. Это один из самых низких медицинских тарифов в стране.

Дома скорби

Именно так назвала хосписы в своем депутатском запросе Ажар Сагындыкова.

"Я лишь перечислю ряд проблем, которые озвучили наши избиратели: организация паллиативной помощи населению. Хосписы в большинстве своем напоминают дома скорби, описанные Диккенсом. Даже при постановке диагноза рак 4-й степени для того, чтобы получать специальную медицинскую помощь, необходимо пройти анализы и консультации других специалистов, что занимает много времени. в это время люди относятся к категории "не уточненный диагноз". И, соответственно, они не могут получать доступного обезболивания. Это живые люди, тогда почему они должны страдать в адских муках из-за бюрократических законов? Нет морально-психологического сопровождения пациента и его родных, переживающих колоссальный стресс. Отсутствует информация о том, как правильно ухаживать за больными в домашних условиях, и родные остаются один на один с тяжелобольным человеком", – отмечает депутат.

По ее мнению, несмотря на то, что государство выделяет огромные деньги на онкологию, но на стадии планирования совсем забывает о самих больных.

"Стратегия лечения носит шаблонный характер. Не проводится подготовка больных и достойная реабилитация пациентов уже после тяжелейших видов лечения: химиотерапии, радиотерапии, хирургических манипуляций. Именно правильный подвод пациентов к лечению и достойная реабилитация могут сыграть решающую роль в сохранении качества жизни больных и долголетней продолжительности жизни", – написала депутат.

О том, что в хосписах не созданы достойные условия, подтверждает и Гульнара Кунирова.

"На мой взгляд, нигде не созданы идеальные условия. Например, чтобы пациент находился в комнате один, а не с тремя-четырьмя такими же больными. Чтобы родственники могли с ними там при желании ночевать иногда. Хоспис должен быть как дом, а не очередная больничная палата. Как правило, под хосписы местные власти отдают старые, а часто и брошенные здания, т. е. по остаточному принципу", – отмечает руководитель ассоциации.

К слову, новые здания строятся, но за счет частных инвестиций. Такой пример есть в Семее, здесь в 2017 г. построили так называемый "ирландский хоспис" на деньги западного благотворительного фонда "Дело большее, чем Чернобыль". Этот подарок обошелся сочувствующим ирландцам в 200 тыс. долларов. Но и здесь в пяти палатах с онкологическими больными соседствуют постояльцы с последствиями инсультов. Летом прошлого года здание перешло на баланс высшего медицинского колледжа им. Д. Калматаева. Лишь бы он не стали полигоном для "тренировок" будущих медиков.

Что говорить о периферии, если в Алматы Центр паллиативной помощи находится в ветхом, плохо оборудованном здании, где отсутствует необходимое оборудование. 

"При этом следует отметить тот факт, что на проектно-сметную документацию строительства нового здания государством выделяются большие средства, а после ее подготовки и прохождения государственной экспертизы средства на строительство не выделяются. В результате многие проекты так и остаются на бумаге, а по прошествии времени становятся неактуальными. Налицо неэффективные и бессмысленные расходы бюджетных средств", – писала депутат Нургуль Тай.

В начале нулевых появился фильм "Пока не сыграл в ящик", где встречаются два больных раком соседа и у них один приговор на двоих. Один из них – вспыльчивый миллиардер, а второй – эрудированный автомеханик. Они составляют список дел, которые необходимо сделать, прежде чем они сыграют в ящик, и отправляются в кругосветное путешествие, путешествие всей своей жизни. Вряд ли кому из нынешних казахстанских больных светит подобный расклад. Поэтому сделать все возможное, чтобы последние дни они не доживали, а прожили достойно, должна паллиативная помощь. При условии, что ей самой будет оказано должное отношение со стороны государства.

Telegram
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАС В TELEGRAM Узнавайте о новостях первыми
Подписаться
Подпишитесь на наш Telegram канал! Узнавайте о новостях первыми
Подписаться