Письма же в акимат и профильное ведомство результатов не дали, передает inbusiness.kz. В специальном репортаже Atameken Business показал истории семей, воспитывающих детей с инвалидностью, обратил внимание и на проблему реабилитационного центра.
В Шымкенте в этом году на свет появились 5,5 тысячи детей с инвалидностью. Кто-то родился с пороками, а кто-то теперь в этой категории по причине болезни. Среди них и 7-летний Султан Рустемов, для которого рассекать на самокате – настоящий подвиг. Этому, казалось бы, простому занятию мальчика несколько месяцев учила его мама. В 1 год и 7 месяцев здоровый ребенок вдруг оказался в реанимации. Шанс на выживание был минимальным.
Жанель Жумалинова, мама Султана:
"Были минуты отчаяния, когда руки опускались и не хотелось ничего. Ты думаешь, я стараюсь, а он не ходит. Вроде пошел, но теперь у него поведение, нетипичная норма. Ну, а чего мы хотим. Это же был не насморк. Это был отек головного мозга. 5% жизни, при смерти был ребенок. И тут за короткий срок сделать такой результат".
6 лет назад активного малыша в "растение" превратила вирусная инфекция, поразив внутренние органы, центральную нервную систему, легкие, печень, почки. Тогда Султана еле вытащили с того света, а потом начался долгий процесс реабилитации. Он продолжается и сейчас.
Гулжахан Махамбетова, заведующая отделением неврологии городской детской больницы:
"На тот момент ребенок был очень тяжелый. У него были судороги. Первым этапом реабилитации была медикаментозная терапия, в дальнейшем была реабилитация, чтобы восстановить утраченные функции, и нарушение речи у ребенка было. Лечение направлено на движение, возвращение к социальной жизни. Султан ходит в школу".
Урок в обычном классе, пусть и в сопровождении педагога-ассистента, это тоже достижение Султана и его мамы. Изучение предметов у него проходит по-особенному, а затем занятия со школьными логопедом, дефектологом. Жанель решила рискнуть и отдать сына в обычный класс, несмотря на возможные риски детской жестокости по отношению к особенным сверстникам. Социализация для ребенка с инвалидностью очень важна, считает женщина.
Жанель Жумалинова, мама Султана:
"На каждом этапе жизни мы становимся специалистами для своего ребенка. Было время, когда Султан не ходил вообще, тогда я обучилась массажу, и все, что необходимо было делать, я делала: ЛФК, гимнастику, чтобы он пошел. Сейчас идет речь о том, что ему нужно обучаться, и я поступила на второе высшее "дефектолог-логопед".
Мамы особенных деток вынуждены быть постоянными студентами. Детский невропатолог по профессии Ольга Кван воспитывает младшую дочь благодаря своим медицинским знаниям. У 10-летней Юли – детский церебральный паралич и задержка психоречевого развития.
Ольга Кван, мама Юли:
"Мы все видели – и откаты после заболевания, и возбуждение на ноотропы, и бессонные ночи, и отказ от еды. В три года подозревали аутизм. Я стала изучать этот вопрос и познакомилась со многими родителями, которые были в теме, и многому меня научили именно родители. Стало понятно, что все классические методы, которые мы используем в неврологии, зачастую не работают и нужно искать другие подходы".
Юля уже родилась с особенностями. Беременность была не очень хорошей, вспоминает Ольга. За эти годы вся семья научилась жить с таким ребенком, а для старших детей это стало еще и профессией. Они стали квалифицированными логопедами, мануальными терапевтами.
Ольга Кван, мама Юли:
"И так врачи подвержены эмоциональному выгоранию, а у меня это бывает быстрее и чаще. У нас большой прорыв – мы научились читать, потихоньку пишет. Нравится тебе в школу ходить? Да! Ходит на плавание, планируем посещать хореографию. На вокал ходит она, ЛФК, логопед, дефектолог. Это база, которой много лет, и многие специалисты помогают поднять нашего ребенка".
Один из таких реабилитационных центров – "Оркен". Здесь квалифицированные логопеды, нейропсихологи, психоневрологи помогают восстанавливать детей со сложными диагнозами. Дети с аутизмом, умственной отсталостью, задержкой развития, ДЦП за пару месяцев занятий учатся произносить слова, предложения, ездить самостоятельно домой, а потом еще и отправляются в коррекционный класс обычной школы.
Ангелина Яковенко, родительница:
"Когда нам было 7 лет, ребенок с диагнозом "аутизм" был не вербален, не разговаривал, у него не было осознания, и через месяц-полтора мы заметили результаты. Ребенок стал говорить фразы, связывать их между собой, а самое главное, у него появилось осознание, понимание. Да, нет, хочу, нет. Моему ребенку 16 лет, и мы продолжаем".
В этом центре уже 10 лет лечат звуком на уникальном оборудовании детей с тяжелыми диагнозами. Каждый месяц на реабилитацию из разных регионов Казахстана приезжают сотни детей. Вот только всего этого семьи теперь могут лишиться. Коллектив неожиданно узнал, что из арендованного помещения необходимо съехать. Здание сносят, а ничего стоящего за несколько месяцев найти не удалось. Аренда в размере 2,5 млн тенге в месяц реабилитационному центру не по карману. Акимат Шымкента на призывы помочь с помещением не откликнулся, поэтому решено было открыть срочный сбор на сумму для покупки своего здания. Цена вопроса – 100 млн тенге.
Елена Фролова, руководитель центра развития речи "Оркен":
"Письма я разослала везде – и в министерство, и в акимат, и в наше управление, везде тишина. У нас уникальный центр, многое оборудование – единственное. Это метод Томатиса, БАК, метроном. Мы работаем с детьми, которые имеют психоневрологические заболевания. Это аутисты, РАС, плюс есть дети, имеющие сложные речевые патологии, мы проводим коррекцию, и они входят в норму".
Негосударственным реабилитационным центрам, общественным объединениям инвалидов по различным заболеваниям в Шымкенте приходится самим решать возникающие проблемы. К примеру, клуб общества глухих больше похож на заброшенные руины, чем на место, в котором люди без слуха могут встречаться и общаться. Как только наступают холода, здесь уже нельзя собираться.
Гульчера Юнусова, председатель ЮКФ "Общество глухих":
"У нас электричества нет, отопления нет, даже воды, с газом проблема. Нам нужна помощь с ремонтом. Вы же видите плачевное состояние. Если будет ремонт, то инвалиды смогут приходить и общаться. Им негде собраться и пообщаться".
У шымкентского общества глухих 450 подопечных. И это только те, кто стоит на учете по проблемам со слухом. Инвалидам по слуху жилось бы легче при наличии работы, говорят активисты. Пока же им удается пристроиться только техничками, сапожниками и, если повезет, швеями. В этом огромном цехе, который числится за обществом глухих, еще несколько лет назад кипела работа и инвалиды по слуху отшивали государственные и частные заказы. Умудрялись работать на машинках, выпущенных еще во времена Союза. Пандемия все парализовала. Поддержки от государства нет. А без нее самим такое производство не вытянуть.
Райхан Агатаева, директор учреждения "Учебно-производственное предприятие общества глухих":
"Нам техническое обеспечение нужно, машины обновить. То, что здесь есть, лет 50-60 назад построено. Почти все старое, техническое оборудование все старое, почти не работает. Наша организация глухонемых очень многое умеет: швеи, мебельщики. Они такие же люди, многое умеют".
На предприятии числятся 50 глухонемых, правда, работой обеспечены только 15 человек, и то посменно. Решить проблему с безработицей среди инвалидов пытаются и в центре занятости. Говорят, что заключили договоры с 52 работодателями. Мол, они обязуются брать на работу людей с инвалидностью. В этом году с просьбой найти работу обратились 2400 человек. Трудоустроены пока только полторы тысячи.
Копжан Турлыбеков, замруководителя управления занятости и социальных программ акимата Шымкента:
"Консультантами устраиваются. У кого есть образование, ранее, например, он был юристом, и некоторые юристами устраиваются. Есть краткосрочные курсы, там обучаются на электрика, сварщика. Есть консультанты по соцнаправлению, психологи есть, социальные работники, массажистами некоторые устраиваются".
С проблемой трудоустройства столкнулся сын Елены Конько. Александру Царегородцеву 25 лет. Он – инвалид с детства с диагнозами "ДЦП" и "эпилепсия". Благодаря врачу и маме парень не отстает в интеллектуальном развитии. Закончил школу, колледж и массу курсов, среди которых туризм, мобилография, но найти свое место пока не получается.
Елена Конько:
"Трудоустройство – наша самая главная боль и проблема. После окончания школы мы пытались его трудоустроить. Мы обращались несколько раз в центр занятости. Но, к сожалению, ни на молодежную практику, ни на временную работу, ни на социальные рабочие места его не берут".
В Шымкенте, по данным городского управления здравоохранения, почти 280 детей с орфанными заболеваниями. Это редкие наследственные болезни, в которых во многом виновата поломка гена. Разновидностей заболеваний очень много. Есть даже такие, которые встречаются в регионе в единственном виде. А есть и часто встречающиеся, как, например, мусковисцидоз. В Шымкенте таких деток восемнадцать. Еще пять лет назад на установку диагноза уходили два года, при этом родителям приходилось обивать пороги местных чиновников, чтобы получить необходимые лекарства или лечебное питание. Сейчас ситуация меняется, и во многом потому, что мамы таких деток научились не молчать.
