Но с каждым годом возможности для контроля заболевания становятся все лучше. На пресс-конференции, приуроченной Всемирному дню гемофилии, специалисты рассказали, как современные методы лечения помогают пациентам жить без страха и боли. Об этом сообщает корреспондент inbusiness.kz.
Гемофилия — редкое генетическое заболевание, при котором нарушается процесс свертывания крови. По приведенным данным, во всем мире гемофилией страдают приблизительно 1 из 10 000 человек. По данным министерства здравоохранения РК, в Казахстане на конец 2024 года зарегистрировано 1 599 больных гемофилией, из которых 678 — дети. Без своевременного лечения кровотечения могут приводить к серьезным последствиям, вплоть до инвалидности или летального исхода.
Однако, как отмечают специалисты, современные методы диагностики и терапии позволяют контролировать кровотечения и минимизировать риски осложнений. Сегодня продолжительность жизни пациентов с тяжелыми формами гемофилии может достигать 75-77 лет.
Фото: Казахстаский клуб
На пресс-конференции обсуждались важные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с гемофилией. Одной из них является недостаток знаний о заболевании среди пациентов и их опекунов, а также мифы, связанные с гемофилией. Распространено заблуждение, что гемофилия может передаваться от больного к здоровому человеку, что усиливает стигматизацию и препятствует социализации.
Пациенты часто испытывают страх перед травмами, опасаясь, что даже небольшие повреждения могут привести к тяжелым кровотечениям. Кроме того, постоянные кровоизлияния в суставы и другие органы вызывают хроническую боль и увеличивают риск инвалидности, что требует постоянной готовности к оказанию неотложной медицинской помощи.
Ограничения в физической активности также являются частью жизни пациентов с гемофилией. Для предотвращения травм многие из них вынуждены избегать нагрузок и вести осторожный образ жизни. Тем не менее, доказано, что регулярные занятия спортом, такие, как: плавание, ходьба, бадминтон, настольный теннис и другие неконтактные виды спорта, помогают укреплять мышцы и снижают риск кровотечений.
Гемофилия требует комплексного подхода, при котором врачи-гематологи, специалисты общей практики и педиатры работают вместе, чтобы разработать индивидуальный план лечения для каждого пациента. Важнейшим аспектом лечения является регулярная заместительная терапия препаратами дефицитного фактора.
По словам главного внештатного детского гематолога Алматы Улжалгас Ускенбаевой, правильная тактика лечения с самого раннего возраста — ключ к улучшению качества жизни пациентов.
Фото: Казахстанский клуб
“На протяжении многих лет я вижу, как своевременная диагностика и современные методы заместительной терапии буквально меняют судьбы людей с гемофилией. Еще несколько десятилетий назад пациенты часто сталкивались с тяжелыми осложнениями уже в детском возрасте. Ведь заболевание диагностируется в раннем детском возрасте, и важно с самого начала выбрать правильную для каждого пациента тактику терапии и контролировать ее эффективность”, - сказала доктор.
Она добавила, что пересмотр текущего плана лечения может быть необходим при клиническом контроле, если наблюдаются следующие признаки: более двух эпизодов спонтанных кровоизлияний в суставы за год, признаки хронического воспаления суставов или выраженные спонтанные кровоизлияния в других участках тела. Ключевыми критериями эффективности терапии являются анализ остаточной активности фактора перед следующим введением и анализ на наличие ингибитора.
“Поэтому необходимо регулярное наблюдение у гематолога. Пациентам с тяжелой формой гемофилии и пациентам, получающим постоянное профилактическое лечение, следует посещать гематолога не менее 4 раз в год; остальным – не менее 1-2 раза в год. Это позволит нам добиться главной цели - лучшего качества жизни пациентам с гемофилией”, - сказала Улжалгас Ускенбаевой.
Читайте по теме:
Аллергия на весну: как выжить в сезон цветения?
