"Ана мен бала" ұлттық ғылыми орталығына ел аймақтарынан келетін онкология дертіне шалдыққан бала мен оның ата-анасына ем алып біткенше уақытша тұру мәселесі шешілді. Шалғай аудандардан бірнеше рет келуге мүмкіндігі болмайтын ондай жан ауыр ем-дом шарасы арасындағы үзіліс кезінде "Асыл бала" республикалық қауымдастығының Астана қаласында орналасқан "Асыл бала" орталығындағы пансионатта тегін тұра алады. Сонымен қатар осы орталықта астаналықтар үшін даун синдромы бар балаға арналған күндізгі стационары бар "Күн әлемі" оңалту орталығы да былтырдан бері жұмыс істеп келеді.
Орталық қызметін таныстыру шарасында жоба жетекшілерінің айтуынша, бұл шара ел меценаттарының қайырымдылық ісінің бір парасы. Олардың жабдықталуы, қаржылай қамтамасыз етілуі, қызметі қауымдастық күшімен жүзеге асырылып отыр.
Статистикаға сүйенсек, Қазақстанда жылына 200-ге жуық баладан онкологиялық ауру анықталады. Оларды емдейтін орындардың бірі – Астанадағы "Ана мен бала" орталығы болса, екіншісі Алматыда.
Қауымдастықтың "Ғұмыр үшін" жобасы аясында ашылған "Асыл бала" пансионатында былтыр шілде айынан бүгінге дейін 13 отбасы, 201 адам, соның ішінде 96 балаға тегін жатын орын берілген. Жоба жетекшісі Динара Жақыпова жылдап емделетін ауыр дертке шалдыққан бала мен оның ата-анасы үшін бұл – теңіздің тамшысындай ғана көмек екенін айтады.
Пансионатта 14 төсек орын бар, жетеуі ата-аналарға, жетеуі балаларға арналған, оған қосымша тағы төрт төсек емделіп жатқан баланың туыстары үшін қарастырылған. Пансионат әкімгері Айгүл Саптыбаева қам көңіл жанға үйдегідей жағдай жасауға тырысып бағатынын айтады. Бәріне ортақ асхана, баланың ойын бөлмесі, қонақ және емдеу бөлмелері бар.
"Асханада аспаз қызметі көрсетілмейді, өйткені әр баланың ауруына қарай емі, тамақ мәзірі әртүрлі, сондықтан ата-ана баласының жағдайына қарай өзі дайындайды. "Ана мен бала" орталығының жолдамасымен келген бала пансионатта ем-дом шарасының уақытына байланысты 2-3 күннен 10-15 күнге дейін тұрады. Аурухананың төрт қабырғасына телміріп отырғаннан гөрі, табиғат аясындағы пансионатта таза ауамен демалып, ата-анасымен бірге үйде жүргендей тынығуы – баланың дертіне шипа болып, көмегі тиері сөзсіз", – дейді әкімгер.
Екібастұз қаласынан келіп, аты жаман ауруға шалдыққан баласын емдетіп жүргендердің бірі Гүлсім Махимова қазір осы пансионатта уақытша тұрып жатыр.
"Қызыма химиялық терапия алып жатырмыз. Әр емдік шара аралығында демалған уақытта пансионатқа жібереді. Кішкене тынығу үшін. Жалпы бес рет өтеміз бұл терапиядан. Қазір химияны алудың үшінші курсына дайындалып жатырмыз. Орталыққа қайырымды жандар қолдау көрсетіп келеді. Арнайы ашылған қорға түскен қаражатпен қызмет көрсетіп жатыр. Бұл – балғындарды осындай сырқаттан айықтырып, өмір сүруге бейімдейтін әзірге алғашқы орын. Баланы әрі-бері тасу да оңай емес, қаражат жағынан да қиын, қоғамдық орында инфекция жұқтырып алуға да болмайды. Мына жерде тып-тыныш, жайлы. Сондықтан мұндай орталықтың санын көбейтсе деген тілегімізді жеткіземіз", – дейді Гүлсім Махимова.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының статистикасына жүгінсек, әлемде 700 баланың біреуі Даун синдромымен туылады екен. Ал Қазақстанда оған шалдыққан 12 мыңға жуық бала бар. Соның ішінде Астана қаласында 300-ден астам бала осы аурумен ауырады.
Ата-аналардың бастамасымен ашылған оңалту орталығы ерекше күтімді қажет ететін балаларға емдік, ал ата-анаға психологиялық көмек көрсетеді. Солардың бірі Наталья Дудченко осында келіп, арнайы мамандар күтімін көргелі сәбиінің өздігімен ойнап, қол-аяғын икемге келтіре бастауын зор жетістік санап отыр. Анасының құрсағынан даун синдромымен туылып, өмір сүру қабілеті шектелген бала қазір кеселдің кесірі сезілсе де, қиындыққа қарсы тұратын халге жетті.
"Ішімде жатқанда болашақ сәбиімнің осындай сырқатпен ауыратынын білген жоқпын. Тек 35-аптадан бастап дәрігер синдромның алғашқы белгілерін байқады. Дегенмен барлық қиындыққа қарамастан, оны өмірге әкелдім. Көз жасым көл болған кездер көп болды. Уақыт өткен сайын дертке қарсы күресіп, емнің пайдасын сезініп келеміз. Жоғары санатты дәрігерлер баланың бойындағы ауытқушылықты жойып, қарым-қабілеттерін арттырады", – дейді Наталья Дудченко.
Орталық ашылғанын естіп келушілердің бәрін бірдей қамту әзір мүмкін емес. 200-дей өтініш түссе, соның бір жылда тек 120-сын қамту жоспарланған. Дәл қазіргі кезде орталыққа 30 бала келеді.
"Бұған дейін тек Даун синдромына шалдыққан баланы ғана дамытуға арналған мұндай орталық болған емес. Ата-аналар бірнеше ауру түріне қатар қызмет көрсететін республикалық емдеу орындарында көп уақытын жоғалтып келгендерін айтады. Бізде қауымдастықтың "Күн әлемі" оңалту орталығы жобасы аясында даун синдромы бар 30 бала 3 айдың ішінде дефектолог және логопедтің жеке сабағын, ойын, еңбек, музыка терапиясы мен сурет сабағын толық ақысыз алады. Сонымен бірге балалар дәрігерінің кеңесі, массаж, емдік дене шынықтыру шаралары тегін жүргізіледі", – дейді орталық директоры Жансұлу Бұқабаева.
"Күн әлемі" қорының мүшесі – ерекше күтімді қажет ететін баланың ата-анасы. Ол Даун синдромы анықталған бойда сәбимен арнайы орталықта жұмыс істеуі керек. Дефектолог, логопед және психологтың бақылауында болған сәби қатарынан қалмай балабақшаға да, мектепке де бара алады.