– Вы живете с донорским сердцем семь лет. Как Вы чувствуете себя? Какие изменения произошли в Вашей жизни и в семье?
– Я прошел этот путь – от заболевания до излечения. Прошло уже достаточно времени, сейчас ситуация изменилась, а тогда это было намного сложнее. Я заболел в 2005-2006 году. Болезнь выявили на профосмотре. Я наблюдался и проходил лечение в поликлинике, потом лечился в областной больнице, затем направили в Научный медицинский центр в Астане, где мне имплантировали кардиостимулятор. Этот процесс занял пять-шесть лет. Только потом меня направили в Национальный научный кардиохирургический центр, и там поставили вопрос об операции – это имплантация левого желудочка. В августе исполнилось семь лет со дня пересадки сердца. Чувствую себя хорошо. Через три недели после операции у меня родилась дочь, а в 2016 году у нас родился сын. На данный момент я возглавляю общественное объединение трансплантированных больных. Мы занимаемся вопросами пациентов, которые стоят в листе ожидания, а также помогаем людям с послеоперационной реабилитацией.
– Что не нужно делать человеку, когда ему ставят тяжелый диагноз?
– Зачастую человек узнает о своей болезни внезапно. В поликлинике ему поставят предварительный диагноз. Далее направят в специализированную медорганизацию, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. Как правило, человек в этот момент находится в тяжелой ситуации, он просто впадает в ступор. Максимально, что знает – вызвать скорую помощь и пойти в свою прикрепленную поликлинику. Может обзвонить своих друзей и знакомых с просьбой посоветовать хорошего, толкового врача. Почитает в Интернете, который, кстати, "заведет" его не туда, куда нужно. По одному симптому может выйти миллион диагнозов, и человек еще больше загоняет себя в депрессивную ситуацию. Люди должны знать, куда обращаться, где получить консультацию, какие услуги и обследование можно получить в рамках гарантированного объема медпомощи, какие на платной основе, что перекроет медстраховка при ее наличии, все это – алгоритм пошаговых действий.
– С какими системными проблемами сталкивается пациент?
– Самое главное – это фактор времени! У нас есть объединения больных с гепатитом, людей с пересаженной почкой, с пересаженным сердцем. Они прошли весь путь – от определения диагноза до операции. Они могли бы помочь советом и поддержкой другим действовать быстро и решительно и в конечном итоге пройти этот процесс вместе. Если бы у меня в то время был рядом такой человек, возможно, что до такой сложной операции дело бы не дошло, все прошло бы легче. Сейчас эту роль на себя взяли наши общественные объединения людей по принципу общего заболевания.
Второй вопрос – это финансовый! Люди начинают падать в крайности: начинают собирать/занимать деньги со всех источников (у друзей, родных, знакомых и т. д.), продавать имущество, брать кредиты, чтобы повезти больного за границу на лечение. При этом даже не интересуются или не знают, какие возможности по лечению могут гарантированно получить в Казахстане. То есть эта информация должна быть доступна и везде обнародована – памятки в поликлиниках, например.
– Как Вы проходили послеоперационную реабилитацию?
– После перенесенной операции пациент возвращается под наблюдение в свою поликлинику. Он приходит на контроль, сдает анализы, проходит обследование. К сожалению, системно никто не занимается эмоционально-психологическим здоровьем этих людей, хотя есть психолог, кабинет ЛФК, но все равно чего-то не хватает. Я думаю, не хватает чуткости, эмоционального внимания. Понимаете, больному нужна поддержка, чтобы не замкнуться. Любой пациент жаждет вернуть свою жизнь до операции – выйти на работу, получать радость от жизни. Возможно, нужна отдельная служба социальной психологической помощи, которая бы вела пациента с начальной стадии до полного выздоровления и реабилитации. Возможно, нужно менять подходы и стандарты послеоперационной реабилитации. Насколько я в курсе, сейчас в рамках обязательного медстрахования реабилитация пациентов будет пересмотрена и расширена. Внимание к больным в поликлиниках, я надеюсь, будет более человечным.
– Кто поддерживал Вас в то сложное время?
– Мы оказались в другом городе, без работы, без жилья, без денег с маленьким ребенком на руках. Меня поддержала моя семья! Сама эта ситуация стала таким индикатором для проверки моего окружения. Очень важно, чтобы рядом с заболевшим были родные и близкие. Как правило, именно окружение принимает решение и предпринимает конкретные действия. Я видел многие человеческие трагедии, когда больной остается один, его бросают близкие. И наоборот, когда супруги и родственники буквально цеплялись за любую возможность, чтобы вытащить больного. Бывает ситуация, когда человека лечили и вроде бы вылечили, но предательство близких его сломало, и все приложенные усилия бесполезны. Некоторые больные идут на операции уже уставшие от борьбы, у них нет стимула и желания жить, понимаете. Болезнь изматывает всех членов семьи.
– Вопрос донорства актуален во всем мире. Как Вы думаете, есть в Казахстане перспектива донорства?
– Когда у меня встал вопрос об операции, первая мысль – где взять деньги. Операция в странах Европы тогда стоила огромных денег. Такой суммы у меня не было, и занять тоже было не у кого. И я сразу понял, что такая услуга мне просто недоступна. На тот момент, в 2005-2006 году, пересадка сердца в Казахстане была невозможна. Можно сказать, ты обречен, и надо с этим как-то жить дальше! Сегодня вопрос донорства у нас стоит очень остро. Я уверен, что принятие и осознание донорства – это показатель зрелости любого общества! Конечно, если наши соотечественники когда-нибудь примут это осознанно, тогда решится вопрос жизни многих людей здесь, на месте. Я очень надеюсь, что мы придем к этому.
Сейчас я хочу обратиться ко всем казахстанцам. Проходите скрининг, не игнорируйте приглашения из ваших поликлиник. Надо понимать: есть скрининг для профилактики заболеваний, когда вам звонят из прикрепленной поликлиники и приглашают пройти обследование. А мы зачастую ссылаемся на занятость на работе, обещаем прийти и не проходим. Незначительный симптом может стать причиной огромной проблемы, а мы думаем: да ладно, пройдет – и занимаемся самолечением. Если болезнь выявить на ранней стадии, то будет проще вылечиться и выжить. Не запускайте свое здоровье, берегите себя и своих близких!
Константин Харламов
