RU KZ
Жизнь с лимфомой Ходжкина: можно ли победить опасный недуг?

Жизнь с лимфомой Ходжкина: можно ли победить опасный недуг?

15:25 07 Февраль 2021 3794

Жизнь с лимфомой Ходжкина: можно ли победить опасный недуг?

Автор:

Улучшить качество жизни или добиться стойкой ремиссии заболевания при определенных видах рака сегодня возможно.

Правда, не каждый заболевший грозным недугом в это верит. Любой человек, узнав о таком диагнозе, переживает психологическую катастрофу. А ведь вера в свои силы – уже половина успеха на пути к выздоровлению.

Для тех, кто должен бороться

Недавно в Казахстане была организована «Школа для пациентов с лимфомой». Проект называется «Жизнь с ЛХ: что нужно знать о лимфоме?» Цель онлайн-семинаров и тренингов – научить людей правильно воспринимать свое заболевание, жить и бороться с недугом.

Уже прошло две «Школы» с участием ведущих казахстанских специалистов: онкогематолога, невропатолога, онкопсихолога. Как рассказывают сами специалисты, дать пациенту психологический ключ для выхода из лабиринта нахлынувших страхов, помочь ему правильно понять и осмыслить лечение, да и всю дальнейшую жизнь – очень сложно. Но это абсолютно необходимо уже на первых этапах борьбы со страшным заболеванием.

Лимфома Ходжкина – это разновидность рака лимфатической системы организма, когда болезнь распространяется по организму особым образом: она развивается в лимфоузлах, а затем метастазирует во все органы и системы. К сожалению, процент смертности от лимфомы Ходжкина пока еще относительно высок, но современные врачи-онкологи уже далеко не так беззащитны перед лимфомой, как их предшественники, считавшие это заболевание неизлечимым. За последние годы разработаны высокоэффективные методики, позволяющие либо победить эту болезнь совсем, либо добиться стойкой ремиссии. «При своевременном выявлении и качественной терапии лимфома Ходжкина излечима в 80% случаев. Нынешние технологии позволяют полностью излечивать или существенно улучшать качество жизни больных лимфомой», – отмечает врач-онкогематолог отделения гемабластозов КазНИИ онкологии и радиологии (КазНИИОиР) Акмарал Джазылтаева.

Не только знать, но и противостоять

Общественный фонд «Вместе против рака» – некоммерческая, неправительственная благотворительная организация, нацеленная на поддержку всех форм и способов борьбы с этим страшным недугом. «Наша миссия – объединить усилия и потенциал всего общества ради спасения жизней и ради максимального улучшения качества жизни больных раком, – отмечает Гульнара Кунирова, исполнительный директор фонда. – Мы верим, что активные совместные действия, если они своевременны, существенно уменьшат угрозу этой болезни для завтрашних поколений казахстанцев. Наш фонд призван защищать права пациентов и объединять стейкхолдеров в борьбе против рака».

«Школа для пациентов» призвана решить не только проблему нехватки информации у больных, узнавших о страшном диагнозе, но и помочь им преодолеть неизбежные психологические проблемы и вопросы, связанные с переносимостью терапии, для чего привлекаются узкие специалисты. Не зря запуск подобных проектов для онкобольных стал общемировой практикой, отмечает Эбру Явуз, генеральный директор кластера Takeda в СНГ и Украине – глобальной биофармацевтической компании, которая выступила одним из организаторов проекта.

– Основой нашей деятельности являются пациенты, они – цель и смысл всей нашей работы, – комментирует г-жа Явуз. – Мы стремимся предоставлять программы поддержки пациентов во всем мире. Предоставление устойчивых решений в области онкологических заболеваний, расширение доступа к современным диагностическим методам и инновационным препаратам, позволяющим вывести онкологическую терапию на новый качественный уровень – наши постоянные цели.

Рак – коварный и опасный враг, о котором пациент должен знать максимум. И не только знать, но и уметь правильно осмыслить ту ситуацию, в которой он оказался, чего зачастую не удается сделать в силу различных обстоятельств. Кого расспросить? Соседей по палате, которые «накормят» такими ужастиками, что и жить не захочешь? Врачам чаще всего некогда, бросят несколько слов на бегу – и к другим больным. А вопросов много.

– «Школа для пациентов» нужна в Казахстане именно потому, что наши больные зачастую получают слишком мало информации, – говорит Акмарал Джазылтаева. – Она нужна для подробного индивидуального разъяснения каждому пациенту о заболевании, о возможных последствиях терапии, о побочных явлениях и методах коррекции. На это порой недостаточно стандартного времени консультации или приема. Именно поэтому «Школа для пациентов» очень важна и полезна больным. Более того – с этой точки зрения школа абсолютно необходима для них, для их развития, для того, чтобы они были более грамотны и информационно подготовлены, больше знали о своем заболевании объективных современных данных, а не устаревших страшилок. Современная онкология, использующая, в том числе, таргетные препараты, генную инженерию и другие инновации, шагнула далеко вперед. Сегодня излечивается то, что еще 10-15 лет назад являлось приговором. Люди же зачастую просто не в курсе, что все эти ультрасовременные методики освоены у нас в Казахстане и активно применяются, и что это доступно абсолютно каждому, кто нуждается в таком лечении. Это доступно прямо сейчас и совершенно бесплатно – в рамках гарантированного объема бесплатной медпомощи. Уже для того, чтобы донести такую информацию до наших больных, нужна «Школа». Такая платформа остро востребована сегодня – не зря, когда мы провели первую «Школу», было много теплых отзывов.

Изменить отношение к жизни

Психологический фактор – один из ключевых, если не самый главный, в борьбе с такой грозной болезнью как рак. Об этом известно давно, но, к сожалению, на практике люди часто недооценивают значение психологической помощи. А она здесь действительно необходима: как тем, кто еще имеет шансы справиться с недугом, так и тем, у кого уже слишком мало времени.

Кандидат психологических наук, онкопсихолог Ильмира Хусаинова (КазНИИОиР) рассказывает, что осознание пациентом диагноза страшного заболевания, как правило, неизбежно приводит к затяжной тяжелой депрессии. В таком состоянии у человека исчезает всякая мотивация, что как раз и несет для него главную угрозу.

– Есть определенные особенности ситуации онкологического заболевания, в частности – разрушение ранее сложившейся картины мира, отсутствие контроля над ситуацией. Происходит утрата субъективного смысла жизни, важнейших ориентиров и ценностей. Их восстановление невозможно без коренной реконструкции личности, чем нам как раз и приходится заниматься, – делится специалист.

Процесс психологического осмысления пациентом своего диагноза включает несколько стадий, отмечает Ильмира Хусаинова. Первая стадия – это всегда шок: диагноз вызывает бурные чувства, взрыв эмоций. Одни начинают винить в возникновении заболевания себя, другие ищут «источник» среди окружения. Отсюда вторая стадия – гнев, агрессия, обращенные на врачей, общество, родственников. Пациента мучает вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Третья психологическая стадия осмысления диагноза условно представляется как «торг»: появляется вопрос – а зачем теперь лечиться, если жизнь все равно окончена? Возможен категорический отказ больного от дальнейшего лечения и сотрудничества с врачом. Следующая стадия – самая опасная, это депрессия: пациент пребывает в мрачном настроении, стремится к одиночеству, становится апатичным, вялым и безразличным, и здесь не исключены суициды.

– А к чему мы стремимся с наиболее тяжелым пациентом? К пятой стадии, которая называется «принятие». Это примирение с судьбой, ориентация больного не на дальние перспективы, а на сиюминутную жизнь. Когда мы работаем с этими пациентами, мы говорим им, что те моменты, которые мы обычно обесцениваем (например, что можем говорить, видеть, слышать, двигать руками, кушать, самостоятельно ходить), – что именно из этих мелочей и складывается чувство жизни. Даем задание: давайте ставить галочки, отмечая, что мы можем наблюдать утром. Больному остается, к примеру, месяц, и существуют разные традиции сообщения человеку плохих прогнозов: есть западная традиция, есть восточная... В любом случае изменение отношения к смерти всегда заставляет изменить и отношение к жизни. Человек осознает, что смерть – это тоже часть жизни, – говорит онкопсихолог.

Не только все онкологические пациенты, но и их родственники нуждаются в психологической поддержке, поэтому уже с 2012 года в Казахстане появилась отдельная профессиональная служба онкопсихологов. Во всех диспансерах есть такие специалисты, к которым можно обратиться в любой момент. Огромную работу на местах проводят социальные работники от поликлиник, выявляющие пациентов, которым нужна помощь онкопсихолога на дому. «Согласно нашему девизу мы держим вас за руки, мы учим вас, как перестать бояться и продолжать жить», – говорит Ильмира Хусаинова. По ее мнению, созданная «Школа для пациентов» обеспечила в этом огромные новые возможности.

– Это очень ответственная работа, потому что перед лицом скорой кончины люди становятся особенно восприимчивыми, ранимыми, – отмечает Гульнара Кунирова. – Ведь конец жизненного пути ничуть не менее важен, чем вся предыдущая жизнь. Вот почему работающим в этой сфере специалистам необходимо не только принять философию паллиативной помощи, но и обладать природной добротой, стремлением быть полезными, умением слушать и сопереживать. Многим навыкам психологической помощи можно научиться, и мы занимаемся распространением этих знаний, в том числе на сайте palliative.kz.

Ежегодно в Казахстане регистрируются около 35 тысяч новых случаев рака. На диспансерном учете в онкодиспансерах состоят около 180 тысяч казахстанцев. В том числе злокачественные новообразования лимфоидной и кроветворной тканей диагностируют у 4% пациентов. Например, в 2018 году зарегистрирован 1991 случай гемобластозов и 664 случая смерти от этой патологии. Заболеваемость за 2018 год составила 8,1 случая на 100 000 жителей, а смертность – 3,6 на 100 000. Цифры, конечно, довольно суровые. Однако все познается в сравнении. Тот факт, что еще в 2005 – 2007 годах уровень смертности при этом заболевании был почти стопроцентным, дает наглядное представление о том, как далеко шагнула онкология в Казахстане. Сегодня рак – уже не приговор. «Школа для пациентов» – лучший способ сделать так, чтобы об этом узнало как можно больше людей.

Школа организована при совместном сотрудничестве биофармацевтической компании Takeda с ОФ «Вместе против рака» и Казахским научно-исследовательским институтом онкологии и радиологии (КазНИИОиР).